Елизавета фафурдинова: социальная услуга «передышка» удерживает семьи от устройства инвалидов в интернаты. «Социальная передышка» как глоток свободы для особых мам Технология передышка

От деревни до ближайшего леса дорога шла через широкое поле. Идёшь по нему в летний день — солнце печёт, жара. Кажется, конца-краю нет этому полю.

Но как раз на половине пути, у самой дороги, росла зелёная развесистая берёза.

Кто бы ни шёл из леса в деревню или обратно, обязательно сядет и отдохнёт в прохладной тени под старым деревом.

И так это славно бывало: кругом всё поле даже блестит от солнца, а под густой берёзой свежо, прохладно. Над головой зелёные листья шумят, будто зовут присесть и передохнуть немножко.

Вот и прозвали эту берёзу местные жители «Передышкой».

Ранней весной только пригреет получше солнце, а Передышка уже зазеленела, стоит среди поля нарядная, сплошь усыпанная клейкими молодыми листочками.

А осенью Передышка становилась вся жёлтая. Подует ветер, и полетят золотые листья.

Целые стаи перелётных птиц садились передохнуть на берёзу.

И так уж бывало заведено, из года в год, много лет: человек ли идёт из леса в деревню, птица ли откуда-то издали прилетит — для всех берёза посреди поля служит местом отдыха.

Но вот однажды осенью возвращались ребята домой с вязанкой хвороста. Дошли они до берёзки и, как полагается, отдохнуть уселись.

Кругом по-осеннему неприютно: поле пустое, серое, давно уже с него хлеб убрали, только сухое жнивьё жёсткой колючей щёткой торчит. А у самой дороги картофельные гряды темнеют. Ботва на них почернела, дожди да ветры прибили её к самой земле.

Посидели ребята немного под деревом, а потом кто-то из них предложил; «Давайте костёр разведём, погреемся и картошку в золе испечём».

Наломали сухих палочек из хвороста, стали костёр разводить, а он не горит: ветром огонь задувает.

— Постойте! — кричит один мальчуган. — Тащите- ка сучья к берёзе. Вон у самых корней будто печурка, там уж костёр не задует.

Так и устроили.

С тех пор ребята приладились между корнями берёзы костёр разводить, картошку печь. И огонь разжигать было очень удобно: надерут коры с той же берёзы, она жарко горит, в один миг костёр разгорится.

Всю кору с дерева пообдирали. А между корнями выжгли большую чёрную дырку — настоящую печь.

Наступила зима. Ребята перестали ходить в лес.

Всё кругом: и поля, и леса — засыпал снег. Посреди белого поля виднелась одна только берёза. Её ветви обледенели, покрылись инеем. И когда утром солнце вставало, берёза казалась нежно-розовой, будто нарисованной тонкой кистью на синем фоне морозного неба. Только внизу, у самых корней, по- прежнему чернела обугленная дыра. Но и она теперь не очень была заметна — снаружи её слегка припорошил снег.

Но вот и зима прошла. Потекли ручьи. Запестрели в поле проталины, всё кругом зацвело, зазеленело.

И только одна Передышка в эту весну не покрылась зелёной листвой. Она стояла голая, потемневшая. Ветер обломал у неё сухие ветки и оставил лишь крючковатые толстые сучья.

«Засохла наша берёзка, не будет теперь Передышки», — говорили в деревне.

А потом однажды приехали на дрогах люди с топором и пилой, свалили сухое дерево и увезли на дрова.

Остался от Передышки один только пень, а внизу под ним — чёрная обугленная дыра.

Шёл как-то лесник из деревни к себе в сторожку, и ребята с ним тоже пошли в лес по ягоды. Дошли до середины поля. Жарко, а укрыться от солнца негде, один пень у дороги торчит.

Поглядел на него лесник, рукой махнул.

— У кого же это, — говорит, — хватило совести Передышку сгубить? Выжгли дыру у самых корней да ещё всю кору со ствола ободрали...

Стыдно стало ребятам. Вот ведь что они наделали. Переглянулись между собой и рассказали обо всём леснику. Тот покачал головой.

— Ну, — говорит, — что было, того не воротишь, а теперь надо вашу вину исправлять.

Ребята обрадовались. Только как же её исправить?

— А вот как, — сказал старик. — Осенью приходите ко мне в сторожку. Выкопаем мы молодых кустов да берёзок, всю дорогу ими обсадим.

Так и решили. Было это лет десять назад.

А теперь от леса вся дорога деревьями и кустами обсажена. А посредине пути торчит старый широкий пень.

В этом месте по-прежнему все садятся передохнуть. Сидят кто на пне, а кто просто так, на земле, под тенью густых молодых берёзок. И это место зовётся по-прежнему «Передышка».

20.05.2016 10:19

С кем оставить ребенка? С таким вопросом сталкиваются многие родители, попавшие в ситуацию, когда необходимо выйти на работу, пойти в больницу или уехать по делам. Особенно тяжело приходится семьям, в которых ребенок воспитывается одним родителем или если в семье растет ребенок с ограниченными возможностями здоровья.

Программа «Передышка» стартовала в ресурсном центре поддержки семьи и детства "Отрадное" и была адресована сначала семьям с детьми с ограниченными возможностями здоровья. С недавнего же времени программой могут воспользоваться все семьи, попавшие в трудную жизненную ситуацию. На данный момент проект реализуется в 29 центрах поддержки семьи и детей в разных районах Москвы.

«Я-Родитель» встретился с руководителем одного из отделений социальной поддержки семьи и детей Уваровой Светланой Павловной, которая поделилась первыми результатами эксперимента.

Цель и задачи проекта

Программа «Передышка» существует с 2012 года и включает в себя группы кратковременного пребывания детей с 9.00 до 13:00 в будние дни. Это не является альтернативой ни детскому саду, ни школе, так как отделение социальной поддержки семей не является образовательным учреждением. Однако, благодаря «Передышке», родители получают возможность оставить ребенка под наблюдением специалистов и . Если же у ребенка есть проблемы с поведением или психологическим развитием, то их также пытаются решить в группах. Кроме того, мамы и папы в рамках проекта сами получают психологическую поддержку, и учатся оставаться внимательными родителями даже в непростых жизненных ситуациях.

Специалисты отделения поддержки семей признаются: неправда, что родительский инстинкт у людей - врожденный. Иногда его нужно разбудить и объяснить простейшие, казалось бы, вещи: как важно обнимать своего ребенка, слушать, что волнует его, а на ночь читать сказку.

Как проходят занятия?

В зависимости от ситуации в рамках программы можно оставить ребенка в группе один или несколько раз, а можно водить его туда постоянно (например, когда ребенок из-за особенностей здоровья не может посещать детский сад или школу). С ним будут работать психологи и педагоги, перед которыми поставлены следующие задачи:

• психологическая и социальная подготовка ребенка к школе;
• развитие и получение основных представлений об окружающем мире и о том, что ждет ребенка с началом обучения в школе;
• занятия творческой направленности через арт-терапию и использование прочих методик.

Пребывание ребенка в группе начинается с общения специалистов с родителями для прояснения индивидуальных особенностей и ситуаций, которые произошли накануне или происходят вообще с ребенком. Дальше идет зарядка, после - занятия развивающего плана и групповое общение. Затем творческие студии, работа с психологами и логопедами. Для каждого ребенка составляется индивидуальное расписание, в котором прописано время посещения того или иного занятия.

Вот лишь не полный перечень занятий, которые могут быть назначены ребенку:

• изостудия «Ренесанс» - рисуночная терапия, основанная на изобразительном искусстве;
• студия «Живая библиотека» - библиотерапия, где основная задача специалиста – развитие ребенка через познание;
• музыкатерапия - развитие психоэмоциональной сферы ребенка через игру на гитаре в студии «Струны души» и хорового пения в студии «Рассвет»;
• студия «Ритм» - развитие танцевальных и коммуникативных навыков в процессе обучения танцам;
• мастер-классы в студии «Домовенок», когда дети учатся готовить и это приводит их в огромный восторг, а параллельно специалисты центра дают советы по правильному питанию;
• спортивная секция «Движение – жизнь», где есть теннис, футбол, мини-футбол и физическая подготовка;
• столярно-слесарная мастерская, где ребята учатся каким-то простым бытовым вещам.

Все специалисты по работе с семьей имеют высшее образование и внутреннюю мотивацию помогать людям. В ходе работы специалисты отделения повышают свое профессиональное мастерство.

Кто может участвовать в программе?

Участвовать в программе могут все семьи, которые столкнулись с проблемами, мешающими им сидеть с ребенком или водить его в детский сад. Кроме того, брать «передышку» могут родители детей с особенностями здоровья, а также детей, имеющих проблемы с коммуникацией и поведением. Специалисты отделения социальной поддержки семей помогают собрать пакет необходимых документов и предоставляют его в отделение социальной защиты населения района, где и принимается решение о нуждаемости семьи в участии в программе «Передышка». После получения разрешения заключается договор и начинается работа в рамках индивидуального плана предоставления социальных услуг для каждой семьи в соответствии с заданной проблематикой.

Сложности реализации программы

«Результат всегда зависит только от одного – осознания родителями своей проблемы - утверждает руководитель отделения Светлана Павловна Уварова. - Папы и мамы порой предполагают, что проблема ребенка - это его проблема. Бывают ситуации, когда приходят родители и выкладывают проблемы ребенка, обвиняя в этом только его и не задумываясь о своем участии в их появлении. Как будто он жил и воспитывался сам по себе, а они к этому не имеют никакого отношения. Посмотреть на проблематику отношений с другой стороны дано не каждому родителю. И это самая большая сложность, поэтому основная задача состоит в том, чтобы как раз изменить детско-родительские отношения, а не переделать ребенка» .

Владлена Ворона

Женя и Саша пришли с прогулки. Сиделки вынимают их из колясок и аккуратно перекладывают в кроватки. У обоих детей очень «тяжёлые» диагнозы. Одеваться, есть, гулять они могут только с помощью постороннего человека. Чаще всего именно таким человеком является мама.

О том, что ухаживать за тяжелобольным ребёнком — нелёгкий труд, знает каждая мать. Но когда ребёнок неизлечимо болен с рождения — сложнее в тысячу раз. Такие простые, казалось бы, вещи, как сделать ремонт, съездить на отдых, да просто уделить время себе или другим членам семьи, мужу — практически невыполнимая задача.

Социальная передышка

Два года назад у родителей особых детей появилась возможность — доверить уход за ребёнком профессиональной службе. Она называется респис, что в переводе означает «социальная передышка». Этот проект появился благодаря совместной работе православной службы помощи «Милосердие» и Марфо-Мариинской обители милосердия.

Респис - совместный проект православной службы помощи «Милосердие» и Марфо-Мариинской обители. Фото: АиФ/ Алексей Виссарионов

«В респисной помощи нуждаются практически все семьи, в которых растёт больной ребенок, — уверена заведующая респисом Наталья Бенова . — Как правило, такие семьи не имеют свободного личного времени — вся их жизнь сосредоточена на уходе за ребёнком. И такая социальная передышка, как наш респис, предоставляет родителям возможность отдохнуть».

Респис расположен на территории Марфо-Мариинской обители. Всего здесь 6 коек. Оставить ребенка в респисе родители могут только раз в году и не больше, чем на месяц. Муковисцидоз, ДЦП, синдром Ретта, некупируемая эпилепсия, амиотрофии — лишь неполный перечень диагнозов пациентов детского респиса. Его пациенты вынуждены жить на лекарствах, им необходим специальный уход и средства реабилитации.

В помощи нуждаются практически все семьи, где есть больной ребёнок. Фото: АиФ/ Алексей Виссарионов

«В год в респисе бывает чуть больше 60 детей. Те семьи, которые у нас хоть раз побывали, записываются заранее. На сегодняшний день у нас уже расписан весь 2017 год и есть отдельный список тех родителей, которые готовы привезти к нам ребенка, если вдруг кто-то откажется», — говорит Наталья Бенова.

Конечно, немногие родители так сразу решаются оставить своё дитя на попечение посторонних. Поэтому у мам есть возможность первое время побыть в респисе вместе с ребёнком.

«Родители считают, и они, конечно, в какой-то степени правы, что никто не сможет кроме них так ухаживать за ребёнком — накормить его, поговорить, успокоить. Поэтому в первый раз, когда они к нам приезжают и оставляют ребёнка, они много звонят, часто приходят, — говорит заведующая респисом. — Но потом понимают, что здесь их чадо никто не обижает, ребенок хорошо питается, за ним ухаживают как дома, во всяком случае, не хуже, и родители уже перестают беспокоиться и свободно оставляют детей впредь».

Ребёнок находится в респисе 24 часа в сутки. Фото: АиФ/ Алексей Виссарионов

Облегчить страдания

Женя и Саша здесь без родителей. Их у них попросту нет — они воспитанники детского дома, ожидают операции в одной из столичных клиник. Быть может респис — это сегодня единственное место, где о них заботятся по-настоящему с материнской теплотой.

«Саша, пальцы нельзя грызть, — ласково говорит ребёнку сотрудница респиса. — Ты голодный? Сейчас обед будет!». Малыш улыбается и пытается послать «воздушный поцелуй».

Респис в большей степени не медицинское, а социальное учреждение. Фото: АиФ/ Алексей Виссарионов

У обоих детей ДЦП: у мальчика купированная эпилепсия, а у девочки — постоянные судороги. Саша реагирует на интонации, пытается общаться, но ничего не видит. А вот его соседка по палате — 7-летняя Женя на контакт не идёт. Малышка до трёх лет развивалась нормально, пока её не травмировала собственная мать, будучи под воздействием наркотиков. С тех пор девочка закрылась.

Потребность в респисах большая

Респис ещё одно подтверждение тому, что тяжелобольным детям помочь можно, даже несмотря на то, что их нельзя полностью вылечить. Эти 4 недели в году, которые ребёнок может провести в респисе — хоть и небольшой срок, но помощь для семьи — огромная. «Для семей это всё полностью бесплатно. Респис работает на пожертвования неравнодушных людей, — делится заведующая респисом Наталья Бенова. — Всё, что у нас есть — это частные пожертвования, счёт и постоянные жертвователи, которые перечисляют средства, чтобы респис существовал. Содержание респиса, зарплаты сотрудникам, питание — всё это требует больших затрат».

Респис существует на пожертвования. Фото: АиФ/ Алексей Виссарионов

Определить ребёнка в респис Марфо-Мариинской обители могут жители любого города России, независимо от конфессии. Родителям предоставят не только так необходимую за долгие годы борьбы с неизлечимой болезнью ребёнка передышку, но и медицинские советы, как правильно ухаживать за чадом, какую позу ему подобрать, чтобы ему было комфортно сидеть или лежать. Да и сам ребёнок — сменит обстановку, получит помощь профессиональных психологов, игровых терапевтов и специалистов ЛФК.

Родители оставляют положительные отзывы о респисе. Фото: АиФ/ Алексей Виссарионов

«Потребность в респисах в нашей стране очень большая, это востребованная услуга, — говорит Наталья Бенова, — но для того, чтобы у нас в стране в регионах появлялись респисы, нужно создавать паллиативные отделения для детей, детские хосписы, государственные, частные, частно-государственные, тогда помощь получит большее количество нуждающихся. На самом деле для детей с ДЦП, амиотрофиями и другими неизлечимыми болезнями можно сделать очень много. Их жизнь не только можно облегчить, но и значительно продлить при правильном уходе, абилитации и психологической поддержке».

Мамы тяжелых детей-инвалидов порой не отдыхают годами, поскольку не могут отойти от своего ребенка ни днем, ни ночью. Они очень измотаны, их совершенно некому подменить. Именно социальный отдых — самый желанный вид помощи для этой категории родителей.

Главврач детской выездной паллиативной службы «Милосердие» Ксения Коваленок

Это был уже второй Олин ребенок, и ей очень хотелось, чтобы на этот раз все обошлось. Ее первенец, семилетний Ванюша, на медицинском языке был «лежачим»: сам не двигался, кормить его приходилось через зонд. Ольга с ним намаялась, а тут вторая беременность, да еще в условиях неполной семьи.

Каким же терпением и мужеством надо обладать, чтобы в такой ситуации не впасть в отчаянье. Ольга как-то смогла собраться, прогнать уныние. Каждое утро просыпалась с мыслью о том, что непомерной ноши Господь не дает. Если такое случилось, значит, она способна это вынести.

Чем ближе к родам, тем более неразрешимым казался вопрос, с кем оставить старшенького, но совершенно беззащитного Ванечку. Из безвыходной на первый взгляд ситуации Ольге помогли выйти сотрудники (проект ). В 2013-м году в медцентре «Милосердие» появилась новая программа «Социальная передышка» как раз для таких случаев. За год здесь подобрался коллектив профессиональных сиделок.

Главный врач детской выездной паллиативной службы «Милосердие» Ксения Коваленок с радостью рассказывает о том, как удачно все закончилось в этом случае: «Оля привезла Ваню в медцентр и спокойно уехала в роддом. Мы за ним ухаживали. У нашего подопечного родился совершенно здоровый братик. Мама вернулась счастливая и забрала обоих детей. Мы даем мамам детей-инвалидов возможность отдохнуть и поправить здоровье, на время передав заботу о своем особом ребенке в руки наших сиделок».

А ведь в семье может быть несколько инвалидов, и тогда помощь «Социальной передышки» — без малого вопрос всей жизни. Недавно в центр обратилась мама с двойняшками-инвалидами, очень тяжелыми, лежачими. До этого мама много лет непрерывно, ночью и днем, за ними ухаживала. И вот впервые в жизни — а детям было уже 11 лет — смогла оставить их на время. Человеку, который не был на ее месте, очень трудно представить, какая гора свалилась с ее плеч. Потом эта мама написала очень трогательное благодарственное письмо, да разве в этом дело…

«А еще, — рассказывает Ксения Коваленок, — был случай, когда нам пришлось выручить многодетную семью на время вынужденного ремонта. Для ребенка-инвалида нужны ведь особые условия. Разумеется, мы взяли его на месяц к себе. Квартиру за это время как раз успели привести в порядок».

Это для нас квартирный ремонт — нечто из области бытовой рутины. А для инвалидов едва ли не вопрос выживания. Для них «условия жизни» и «качество жизни» по сути дела синонимы. Оставить ребенка у персонала медцентра «Милосердие» можно без всяких сомнений — он попадает в добрые, заботливые руки. Обычно отдают на месяц. За это время уставшая мама может сделать гору неотложных дел: поправить здоровье, отремонтировать квартиру. Инвалид отнимает большую часть жизни, но внимание-то требуется всем детям без исключения.

Что мы вообще знаем о мамах, у которых дети — тяжелейшие инвалиды? Эти женщины не отдыхают годами, поскольку не могут отойти от своего ребенка ни днем, ни ночью. Они очень измотаны, их совершенно некому подменить. Именно социальный отдых — самый желанный вид помощи для этой категории родителей.

Но оставляя ребенка на время, мама должна быть уверена: он получит все необходимое. В стационаре при медцентре созданы все условия для ухода за тяжелыми больными. Есть специалисты, которые регулярно гуляют с ними, занимаются ЛФК и общим развитием. Дома, не имея достаточно сил и времени, мамы далеко не всегда способны все это делать.

«Мы, например, можем регулярно мыть детей в ванной, — говорит Ксения Владимировна. — Казалось бы, мелочь. Но многие мамы не в состоянии делать это регулярно, просто потому что им это очень тяжело физически: ребенок же растет, а родителям приходится постоянно носить его. У нас же есть специальные приспособления, да и сестры не в одиночку справляются с такими детками».

Собственно видов «социального отдыха» в центре при Марфо-Мариинской два. Первый — это возможность привезти ребенка в отделение круглосуточного пребывания. В таком случае специалисты детской выездной паллиативной службы (проект службы помощи «Милосердие») ухаживают за ребенком постоянно, пока тот проживает в респисе на территории Марфо-Мариинской обители. Второй вид «социальной передышки» — это возможность получить сиделку на дом. Как правило, вызывают ее на несколько часов. Мамы используют этот вариант, когда у них есть срочная необходимость куда-то отлучиться.

Случаи самые разные, в том числе повышенной сложности. Например, обращаются многодетные семьи с инвалидами. Бывает, что ребенка-инвалида опекает бабушка. Для пожилого человека это тяжелый крест. Собственные проблемы со здоровьем постоянно дают о себе знать. Таким людям нужна особая забота. Бывает, что у самой мамы проблемы со здоровьем. К кому-то сиделки выезжают два раза в неделю, а кто-то пользуется услугами программы раз в год. У мамы одного из подопечных обнаружили онкологическое заболевание — требовалось длительное лечение в стационаре. Ей дали такую возможность. В семье есть отец, но медцентр предоставил сиделку на целый месяц. Одновременно со всей семьей работали психологи. За то время, пока мама была в больнице, а с ребенком находилась сиделка, семье удалось найти постоянную няню.

Если мама сама нуждается в лечении, ребенка предлагают положить в медцентр на весь этот срок. И тогда женщина может, например, отправиться в санаторий. Проблема в том, что мамы часто боятся оставлять тяжелобольных детей надолго с кем бы то ни было. Они настолько привыкли круглосуточно находиться бок о бок со своим чадом, что не могут себе представить никакого «дублера». Даже временного. И это уже психологическая проблема. В таких случаях маму приглашают побыть в стационаре с ребенком или дома с сиделкой: так ей легче.

Для многих контакт с центром — как возвращение домой. Атмосфера почти домашняя. Да и у близких людей здесь становится больше времени для общения, а что может быть важнее?

Является проектом . Поддержать его вы можете, став .

Автономная некоммерческая организация «Партнерство каждому ребенку» провела первое за последние два года занятие Школы профессиональных партнерских семей. Слушатели школы после двухмесячного обучения будут участвовать в программе «Передышка» и помогать семьям, воспитывающим детей с инвалидностью.

Последний раз обучение в Школе профессиональных партнерских семей проводилось в 2012 году, рассказали в АНО «Партнерство каждому ребенку». Среди слушателей - студенты факультета коррекционной педагогики Российского государственного педагогического университета имени Герцена, воспитатели детского сада, психологи, дефектолог, молодой мужчина-инженер, мамы детей с особыми потребностями.

Обучение профессиональных партнерских семей будет проходить бесплатно в течение двух месяцев. Слушатели узнают, почему семья и ребенок нуждаются в краткосрочном размещении, ознакомятся с алгоритмом работы услуги «Передышка», научатся взаимодействию с ребенком-инвалидом, как правильно подбирать игровые и развлекательные материалы для ребенка. Со слушателями работают социальные педагоги, психологи, юристы. По окончании слушатели получат сертификаты, дающие право на оплачиваемую работу с особыми детьми в качестве профессиональной партнерской семьи программы «Передышка», реализуемой АНО «Партнерство каждому ребенку».

Программа «Передышка» дает возможность поддержать родителей, воспитывающих детей с тяжелыми нарушениями, помогает им получить время для «передышки», передав ребенка в профессиональную партнерскую семью. Такая услуга позволяет уменьшить психологическую напряженность в семье, снижает риск перемещения ребенка в интернат, отмечают в организации.

В Санкт-Петербурге, по данным специалистов, проживает 14,2 тыс. семей, в которых есть дети-инвалиды, из них около 3,5 тыс. – дети с тяжелыми формами инвалидности (например, ДЦП в сочетании с ментальными нарушениями).

«Такие дети не могут себя обслуживать, говорить, ходить, зачастую у них сложности в коммуникации, они не ориентируются, не контролируют свое поведение. Тем не менее дети нуждаются в общении, лечении, обслуживании. Родители вынуждены находится с ними 24 часа в сутки. Это приводит к накоплению усталости, родители не занимаются своей жизнью, не могут работать, пенсия по инвалидности небольшая. Создается психологическая напряженность в семье такая, что вызывает желание у родителей передать ребенка в интернат. Программа «Передышка» позволяет приглашать домой профессиональную партнерскую семью и тем самым помогать семьям с детьми-инвалидами», - рассказывает PR-директор АНО «Партнерство каждому ребенку» Татьяна Крайнева.

На сегодняшний день 40 профессиональных партнерских семей оказывают услуги 153 семьям.

Стоимость одного часа «передышки» составляет 250 рублей. АНО «Партнерство каждому ребенку» может предоставить 360 часов «передышки» в год – это несколько часов в месяц или две недели отпуска для одной семьи. Есть семьи, в которых потребность составляет от 500 до 1 тыс. часов в год.

«В России на содержание одного ребенка в доме-интернате выделяется государством от 600 тыс. до миллиона рублей в год. У нас по программе, чтобы ребенок остался жить в родной семье, достаточно привлечь до 100 тыс. рублей в год», - утверждают специалисты организации.

Принять участие в программе может любой человек, у которого есть желание помочь семьям, в которых растут дети с инвалидностью.

«Одна женщина, которая пришла в «Передышку» в качестве профессиональной партнерской мамы, прочитала книгу Гонсалеса «Черное на белом». Она написана испанским мальчиком, у которого ДЦП. Он попал в российскую систему детских домов и провел в ней почти 20 лет. Это очень трогательная книга, в ней всего 24 страницы. Женщина сказала, что эта история произвела на нее сильное впечатление, и она хочет помогать, чтобы как можно меньше детей попадали в дома инвалидов, оставались с родителями», - говорит Татьяна Крайнева.

Как отмечают специалисты, партнерские семьи нужны не только родителям, но и самим детям с инвалидностью, так как дают возможность общения с новыми людьми, получить опыт социализации.

«Если бы меня раньше спросили, что такое уход за ребенком-инвалидом, я бы ответила, что это пожизненная одиночная камера. Появление партнерской семьи из «Передышки» вывело меня из глубочайшей депрессии, из психически ненормального состояния», - отмечает мама ребенка с инвалидностью Анна Антонова.

«Идея «Передышки» - грандиозная. Как мама, которая прошла через много разных трудностей, я знаю, насколько важно родителям иногда иметь возможность отстраниться от бесконечных вопросов воспитания, лечения и обслуживания. Мы пользовались услугой «Передышка» около трех лет. Она дала нам то, на что у меня одной не хватило бы сил: возможность общения с другими людьми, получение нового опыта помогло моему сыну развиваться», - говорит о программе Ольга Маллаева.

Справка

Программа «Передышка» создана сотрудниками АНО «Партнерство каждому ребенку» в 2007 году. Основной принцип программы – «Изменяем мир, давая возможность каждому ребенку воспитываться в крепкой, любящей семье». За семь лет действия программы 216 семей, воспитывающих детей с тяжелыми формами инвалидности получили 77 тыс. 320 часов «передышки». «Партнерство» обучило и предоставило работу 40 профессиональным партнерским семьям. С 2013 года распространение и внедрение модели «Передышка» осуществляется в Тверской, Новосибирской, Волгоградской областях, продолжает работать в Мурманской области.

Юлия Вяткина